Compte-rendu de l'événement « Frères et sœurs, et la société. » par Nami Kishida et Ryota Kishida

Ryota arrive dans la salle avec le modérateur, le représentant Takaya. L'atmosphère est chaleureuse et la salle est remplie d'applaudissements.

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Takaya : Qu'y a-t-il eu d'intéressant ou de mémorable récemment ?

Nami : Hier encore, alors que j'étais sur le point de m'enregistrer à l'hôtel, il est arrivé en trombe à mes côtés en disant : « Nous sommes deux. Je suis son frère. » Et quand nous avons visité l'établissement de Shobu Gakuen à Kagoshima, mon frère posait plus de questions que moi, comme : « Pourquoi ce plafond est-il si haut ici ? » ou « Combien peut-on gagner ici ? » (rires).

Il a de bonnes compétences en interview. C'est incroyable. Depuis qu'il a 25 ans, ses capacités de communication sont en plein essor. Je ne peux pas détourner les yeux de sa croissance actuelle.

Takaya : C'est incroyable, n'est-ce pas ? Ryota, tu aimes parler à tout le monde ?

Ryota : Euh, non, juste un peu... pas trop... ce truc, euh, ça. Harry Potter. Ça fait un peu peur.

Nami : Ça fait peur, hein ? Je ne comprends pas ce qu'il dit. C'est assez frustrant, ou plutôt triste. Mais ce que j'ai réalisé récemment, c'est que, comme il a dit Harry Potter tout à l'heure, il y a des choses qu'il veut absolument dire aux gens, et il les dit quelle que soit la question. Moi aussi. Nous sommes tous les deux très égoïstes (rires).

Takaya : Mais c'est formidable qu'il partage autant de choses avec nous.

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La distance de « veiller sur toute croissance »

Takaya : Nami-san, avez-vous le sentiment que cette relation familiale telle qu'elle est maintenant devrait se poursuivre ?

Nami : C'est toujours le cas, vraiment. Depuis que je suis toute petite, Ryota fait ce qu'il aime, et moi aussi, et quand nos désirs coïncident, nous y allons ensemble.

On me demande souvent : « Comment était-ce d'avoir un frère handicapé ? » Mais pour moi, il n'y a rien eu de particulier. Cependant, ma mère a eu beaucoup de mal. Il était encore plus comme une balle de ping-pong à l'époque, et elle ne pouvait pas le quitter des yeux. Il lui arrivait de sauter soudainement sur la route, et elle devait le rattraper. Tu te souviens ?

Ryota : Ah... Je me souviens.

Nami : (Rires) Tu te souviens ? Après ça, il a quitté l'école spécialisée et comme le premier atelier ne lui convenait pas, il s'est isolé pendant environ deux ans. Depuis qu'il a intégré l'atelier de type B actuel, il est devenu adulte et sa sociabilité a considérablement augmenté.

La salle était pleine ce jour-là, y compris les places debout. Les paroles de Ryota ont provoqué de nombreux sourires.

Takaya : Ah oui. C'est vrai, quand nous avons déjeuné ensemble, il a mangé un repas complet avec une étiquette de table impeccable.

Nami : Il peut prendre l'avion, et quand il prend un taxi, il peut mettre ses bagages tout seul. C'est vraiment incroyable. Une fois adulte, il n'y a pas beaucoup de croissance spectaculaire après 30 ans, n'est-ce pas ?

Takaya : Mon frère, qui est atteint d'autisme avec un retard mental sévère, vivait jusqu'à environ 15 ans selon un emploi du temps strict établi par ma mère : se lever à 7h30, se brosser les dents à telle heure, aller aux toilettes à telle heure, etc. Parmi cela, il devait sortir du bain à 23h. Un jour, le minuteur de la salle de bain est tombé en panne. Il est resté dans la salle de bain jusqu'à 4h du matin. Il était tellement fidèle au temps.

Il faisait aussi ce qui était écrit dans le cahier pour les tâches ménagères. Vers 15 ans, il a dû apprendre qu'il pouvait refuser. Depuis, il ne fait plus rien (rires).

Nami : Il n'aimait pas ça. Il ne voulait pas le faire.

Takaya : C'est ça. Il ne voulait pas. Alors, je pense maintenant que c'était une forme de croissance.

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Ce que l'on ne voit pas quand on est le plus proche

Takaya : Concernant la façon dont vous voyez votre famille, y a-t-il des choses que vous pensez qu'il serait intéressant d'aborder de cette manière ?

Nami : Même après 30 ans, il y a encore beaucoup de choses que j'avais mal comprises à propos de mon frère. Par exemple, le fait que je le traduise souvent. Avant, je le traduisais encore plus qu'aujourd'hui. Quand nous faisions le check-in à l'hôtel, je ne le laissais absolument pas parler. Parce que nous nous blessons mutuellement, n'est-ce pas ? C'est triste que ce que je dis à mon frère ne soit pas compris, alors je disais à sa place : « Mon frère est atteint de trisomie 21. »

Mais depuis que Ryota vit en foyer de groupe, je ne peux plus le traduire, alors je m'inquiétais de savoir comment il s'en sortait. Mais au contraire, en mon absence, il a commencé à beaucoup parler, ou il est revenu de ses journées en étant frustré de ne pas être compris, et il y a eu pas mal de chamailleries.

Takaya : Ils se sont battus ? C'était assez intense.

Nami : Je riais et je disais : « C'est marrant. » Mais en y réfléchissant, c'est normal, n'est-ce pas ? Nous, nous pouvons exprimer notre stress et notre douleur avec des mots, parler aux gens avec des mots, mais lui ne peut pas communiquer à ce niveau avec des mots, alors il utilise des gestes, ou sa volonté. Le fait qu'il s'obstine à ne pas bouger, c'est juste, ou plutôt, je trouve ça incroyable qu'il essaie de communiquer de cette façon. Même si le monde ne le comprend pas, il essaie de faire rire les gens comme ça. Cette volonté m'impressionne beaucoup.

J'ai peur d'être rejetée par les gens, et je n'aime pas parler. Écrire, c'est bien parce que seuls ceux qui veulent lire le font, mais mon frère, lui, essaie courageusement de communiquer avec les gens par la parole, et de protéger son espace de confort. Je trouve ça incroyable. C'est comme ça que ça devrait être.

J'ai compris ces choses seulement quand mon frère a eu plus de 30 ans. Parce que la famille est la plus proche, elle est aussi la plus incomprise, ou plutôt, j'ai récemment réalisé qu'elle peut parfois entraver la croissance.

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Hommes et femmes, jeunes et moins jeunes, avec ou sans handicap, chacun vêtu de ses propres créations, se sont doucement mélangés dans l'atmosphère chaleureuse créée par Ryota. Ce fut une journée pleine de bonheur.

Nous continuerons à créer de tels espaces avec vous dans divers lieux.

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